Leistungsvereinbarungen mit Schweizer Universitätsspitälern
Die Infrastruktur Implementierungsprojekte (beispielsweise finanziert durch Leistungsvereinbarungen) haben zum Ziel die nötige Kerninfrastruktur zu schaffen um gesundheitsbezogene Daten auf nationaler Ebene FAIR* zu machen. Der Aufbau von interoperablen, klinischen Datenmanagementsystemen in forschenden Gesundheitsinstitutionen ist eine Voraussetzung für den Erfolg der Initiative.
Anfang 2018 unterzeichneten das SPHN und die fünf Universitätsspitäler Leistungsvereinbarungen mit dem Ziel, die Spitäler beim Aufbau von interoperablen, klinischen Datenmanagementsysteme für die Forschung zu unterstützen. Jede Institution wurde über einen Zeitraum von drei Jahren mit 3 Millionen Franken unterstützt, sofern spezifische, allen Spitälern gemeinsame Meilensteine erreicht wurden. Die Vereinbarungen legten den Grundstein für die enge Zusammenarbeit zwischen SPHN und den Spitälern im Rahmen der Initiative.
Die Bilanz der ersten Förderperiode Ende 2020 zeigte, dass die Spitäler grosse Fortschritte beim Aufbau ihrer internen Datenmanagementsysteme gemacht haben. Lokale Unterschiede im Umgang mit technischen, ethischen und rechtlichen Anforderungen beeinträchtigen jedoch nach wie vor die Zugänglichkeit und Nutzbarkeit von klinischen Routinedaten für Forschungszwecke. In der zweiten Förderphase 2021-2024 wird SPHN den Fokus deshalb auf den gemeinsamen Nutzen und die Schaffung eines erleichternden, rechtlichen und regulatorischen Rahmens zwischen SPHN und den Spitälern legen, basierend auf dem Konzept eines Netzwerks von vertrauenswürdigen Partnern. Interoperabilität und Nachhaltigkeit der Infrastruktur werden mit Schwerpunkt die Hauptziele der neuen Leistungsvereinbarungen sein.
Um die erfolgreiche Zusammenarbeit für die Entwicklung interoperabler klinischer Datenmanagementsysteme (Clinical Data Warehouse, CDW) lückenlos fortzusetzen, haben SPHN und die Spitäler die Vereinbarungen nun bis 2024 verlängert. Zusätzlich zu den Arbeiten an den CDWs unterstützen die Leistungsvereinbarungen die Spitäler darin die gemeinsam vereinbarten Interoperabilitätsziele zu erreichen und Daten für Forschungsprojekte unter Einhaltung der rechtlichen und regulatorischen Anforderungen und Best Practices auszutauschen. Für die konzeptionelle Ausarbeitung und pragmatische Umsetzung der neuen Vereinbarungen waren eine eigens dafür geschaffene SPHN-unimedsuisse Arbeitsgruppe sowie die HIT-STAG massgebend. Die erneuerten Leistungsvereinbarungen sind nun konkreter und verbindlicher formuliert, umfassen jährliche Meilensteine, ein gemeinsames Monitoring und eine regelmässige Aktualisierung der Zielsetzungen.
* The FAIR principles require that data are Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable. Sensitive health data cannot be openly accessible to third parties, but taking regulatory requirements into account, the data should be FAIR – also with reproducibility and sustainability in mind. The main goal of the FAIR principles is the optimal preparation of research data for reuse by humans and machines.
Mehr Informationen zu den in den Leistungsvereinbarungen enthaltenen Meilensteinen finden Sie hier (auf Englisch).