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SPHN im Fokus des «health terminal» Podcast

9. Februar 2024 Warum braucht es eine Initiative, die sich um Infrastrukturen bemüht, welche die Nutzung von Gesundheitsdaten, insbesondere aus der Routineversorgung, für Forschungszwecke ermöglichen? Im Interview der Podcast Reihe «health terminal» erklären Dr. Thomas Geiger, Geschäftsführer des Swiss Personalized Health Network (SPHN) und Dr. Katrin Crameri, Direktorin des SPHN Datenkoordinationszentrum, warum es eine so …

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IAB Bericht 2023

14. Dezember 2023 Das SPHN International Advisory Board (IAB) ist seit Beginn der Initiative in 2017 eng in dessen Entwicklung miteingebunden. Mit Ausnahme der Zeit während der Covid-Pandemie, hat das IAB die Fortschritte der SPHN-Aktivitäten jährlich überprüft und wertvolle Beiträge und Empfehlungen geliefert. Der Bericht des IAB 2023 hebt die bedeutenden Fortschritte  seit der letzten …

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Susanne Driessen als neue ELSIag Vorsitzende. Auf Wiedersehen und ein grosser Dank an Effy Vayena!

2. Oktober 2023 (aktualisiert am 4. Dezember 2023) Effy Vayena hat die SPHN-Initiative von Anfang mit grossem Engagement unterstützt. Als Vorsitzende der ELSI Advisory Group (ELSIag) hat E. Vayena wesentlich zur Schaffung der Grundlagen des heutigen Netzwerks beigetragen. Mit dem «Ethical Framework for Responsible Data processing» hat die ELSIag ein wesentliches Rahmenwerk des Netzwerks geschaffen, …

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SPHN unterstützt 11 Demonstrator Projekte mit CHF 4.3 Mio

2022 lancierte SPHN eine Ausschreibung für «Demonstrator»-Projekte, um die im Rahmen von SPHN geschaffenen Infrastrukturen, Prozesse und Datenressourcen zu testen, ihren Nutzen aufzuzeigen und verbleibende Lücken zu identifizieren. Aus insgesamt 30 Projekteingaben wurden 11 «Demonstrator»-Projekte zur Förderung ausgewählt. Im Rahmen der «Demonstrators» unterstützt SPHN zwei Arten von Projekten: Einerseits Projekte, welche die praktische Anwendung von …

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Leitfaden für den ethischen Austausch von Gesundheitsdaten in öffentlich-privaten Partnerschaften

15 Dezember 2021 SPHN hat zum Ziel, ein dynamisches, skalierbares Netzwerk von Datenanbietern aufzubauen, um das Potenzial gesundheitsbezogener Daten zum Wohle der Gesellschaft zu nutzen. Durch SPHN-Gelder generierte Daten werden als Allgemeingut betrachtet, das allen Berechtigten auf breiter Basis zugänglich gemacht werden sollte. SPHN ermutigt seine Beitragsempfänger/-innen deshalb, Daten aus ihren Projekten mit anderen Organisationen …

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SPHN erneuert die Leistungsvereinbarungen mit den Universitätsspitälern bis 2024

25. November 2021 Zu Beginn des Jahres 2018 hatten SPHN und die fünf Universitätsspitäler Leistungsvereinbarungen zum Aufbau von interoperablen klinischen Datenmanagementsystemen abgeschlossen. Damit wurde der Grundstein für die enge Zusammenarbeit im Rahmen der SPHN-Initiative zur schweizweiten Forschung mit gesundheitsbezogenen Daten gelegt. Die Bilanz Ende 2020 zeigte, dass die Spitäler grosse Fortschritte im Aufbau interner Datenmanagementsysteme …

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BioMedIT Bericht 2017-2020

10. August 2021 2017 beschloss der Bund das BioMedIT Netzwerk Projekt als integralen Bestandteil der SPHN Initiative zu finanzieren. Das Ziel besteht darin, ein nationales Infrastruktur Netzwerk aufzubauen, das von allen Schweizer Universitäten, Forschungseinrichtungen, Spitälern und anderen interessierten Partnern gemeinsam genutzt werden kann. Erfahren Sie mehr über die Ergebnisse der ersten BioMedIT Phase (2017-2020) im …

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Auf Wiedersehen und Danke, Adrien Lawrence

Das Swiss Personalized Health Network (SPHN) wurde 2016 lanciert mit dem Ziel, gesundheitsrelevante Daten für die Forschung in der Schweiz austauschbar und gemeinsam nutzbar zu machen. Als erster Geschäftsführer des SPHN hat Adrien Lawrence das Management Office kompetent und effizient von Grund auf aufgebaut und damit die Governance und übergeordneten Rahmenbedingungen der Initiative entscheidend mitgeprägt. …

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Leitlinien für die Rückgabe von umsetzbaren individuellen Forschungsergebnissen

Die ELSIag hat Leitlinien für die Rückgabe von umsetzbaren, individuellen Forschungsergebnissen erarbeitet. Das Dokument „Reporting Actionable Genetic Findings to Research Participants“ (in Englisch) enthält Empfehlungen für den ethisch verantwortungsbewussten Umgang mit Forschungsergebnissen, die für Forschungsteilnehmer der SPHN-finanzierten Studien von potenzieller, medizinischer Relevanz sind. Sie schlagen harmonisierte Verfahren zur Rechenschaftspflicht vor, wenn es darum geht, wie …

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Neues Nationales Beiratsgremium

Nach einer umfassenden ersten Evaluation der Initiative im Jahr 2019, hat das National Steering Board (NSB) entschieden, ein nationales Beiratsgremium – das National Advisory Board (NAB) – zu schaffen, um die infrastrukturellen Aspekte der Initiative zu stärken. Im Februar 2020 wählte das NSB die folgenden Experten als Mitglieder des NAB: Prof. Torsten Schwede, Chairperson Prof. …

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