Leitfaden für den ethischen Austausch von Gesundheitsdaten in öffentlich-privaten Partnerschaften

SPHN hat zum Ziel, ein dynamisches, skalierbares Netzwerk von Datenanbietern aufzubauen, um das Potenzial gesundheitsbezogener Daten zum Wohle der Gesellschaft zu nutzen. Durch SPHN-Gelder generierte Daten werden als Allgemeingut betrachtet, das allen Berechtigten auf breiter Basis zugänglich gemacht werden sollte. SPHN ermutigt seine Beitragsempfänger/-innen deshalb, Daten aus ihren Projekten mit anderen Organisationen zu teilen, um die Forschung und Innovationen im Bereich der personalisierten Gesundheit voranzutreiben.

In der ersten Förderperiode der Initiative (2017–2020) konzentrierte sich die Zusammenarbeit des SPHN-Netzwerks weitgehend auf öffentliche Einrichtungen wie die Universitätsspitäler und akademische Forschungseinrichtungen. Für die zweite Phase (2021–2024) ist anzunehmen, dass auch Partnerschaften mit privaten Akteuren zustande kommen werden. Solche Partnerschaften zwischen öffentlich finanzierten Institutionen und privaten Anbietern sind nichts Neues in der medizinischen Forschung. Im Rahmen der SPHN-Initiative wird dafür gesorgt, dass der Zugang und die Verarbeitung von Gesundheitsdaten auf fairen und transparenten Regeln beruht, um den Nutzen für alle Beteiligten, einschliesslich und insbesondere der Öffentlichkeit, zu gewährleisten.

Chancen und Vorteile, die sich aus der gemeinsamen Datennutzung durch öffentliche und private Akteure ergeben, müssen sorgfältig gegen die damit verbundenen Herausforderungen abgewogen werden. Basierend auf wissenschaftlichen Analysen und umfassender Konsultation von öffentlichen und privaten Akteuren hat die ELSIag deshalb Leitlinien für den ethischen Austausch von Gesundheitsdaten im Rahmen von PPPs (auf Englisch) entwickelt. Sie bieten SPHN-finanzierten Projekten und Einrichtungen des privaten Sektors eine wertvolle Orientierungshilfe bei der Gründung von PPPs.

Die Leitlinien sollen sicherstellen, dass PPPs mit SPHN-Beteiligung dem von der ELSIag erarbeiteten ethischen Rahmenwerk (Ethical Framework for Responsible Data Processing (2018)) entsprechen. Ausserdem sollen sie Forschende bei der Aushandlung von ethisch soliden, fairen Bedingungen für PPPs unterstützen, welche insbesondere den Datenschutz von Patienten und Patientinnen sicherstellen. Die Leitlinien stellen eine wichtige Ergänzung zu den notwendigen rechtlichen Vereinbarungen dar.

Mehr Informationen zu den Leitlinien und weiteren ELSI Aktivitäten finden Sie unter ELSI Projekte.

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