15 décembre 2021
SPHN a pour objectif de créer un réseau dynamique et évolutif de fournisseurs de données afin d'exploiter le potentiel des données relatives à la santé pour le bien de la société. Les données générées par les projets soutenus par le SPHN sont considérées comme un bien commun qui devrait être rendu largement accessible aux parties éligibles. En conséquence, SPHN encourage ses bénéficiaires à partager les données de leurs projets avec d'autres organisations afin de faire progresser la recherche et l'innovation dans le domaine de la santé personnalisée.
Lors de la première période de financement du SPHN (2017-2020), les collaborations se sont largement concentrées sur les institutions publiques (hôpitaux universitaires, institutions de recherche académique). Pour la deuxième phase du SPHN (2021-2024), il est probable que des partenariats soient également noués avec des acteurs privés. De tels PPP ne sont pas nouveaux dans le domaine de la recherche médicale. Dans le cadre de l'initiative, SPHN s’assure que l'accès et le traitement des données de santé reposent sur des règles équitables et transparentes afin de garantir que toutes les parties concernées y trouvent leur avantage, y compris et surtout le public.
Les défis que pose le partage des données entre acteurs publics et privés doivent être soigneusement évalués par rapport aux avantages et opportunités attendus. Sur la base d'analyses scientifiques et d'une large consultation des acteurs publics et privés, le ELSIag a élaboré des lignes directrices pour le partage éthique des données de santé dans le cadre de PPP (en anglais) qui offrent aux projets financés par le SPHN et aux institutions du secteur privé une orientation précieuse.
Les lignes directrices visent à garantir que les PPP impliquant le SPHN respectent le cadre éthique (Ethical Framework for Responsible Data Processing (2018)) élaboré par le ELSIag. En outre, elles visent à aider les chercheurs à négocier des conditions de PPP éthiquement solides, équitables et respectueuses de la vie privée des patient-e-s. Les lignes directrices constituent un complément aux accords juridiques nécessaires.
Pour plus d'informations sur les lignes directrices et les activités du ELSIag, consultez la page des projets ELSI.