Projets ELSI

Le 'Ethical, Legal and Social Implications advisory group' (ELSIag) est un organe consultatif pour l'ensemble du SPHN. À ce titre, il est chargé de relever les principaux défis éthiques, juridiques et sociétaux qui sont pertinents pour les activités du SPHN.

Projets en cours

Activités realisées

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Ethical Framework for Responsible Data Processing in Personalized Health Research

Le cadre éthique fournit une orientation éthique aux partenaires du réseau en ce qui concerne la collecte, le stockage, l'analyse et le partage des données personnelles à des fins de recherche. Les données à caractère personnel relatives à la santé sont souvent dérivées de matériel biologique humain. Ce dernier est donc également pris en compte dans la deuxième version du cadre qui a été approuvée par la Swiss Biobanking Platform (SBP) et le programme Personalised Health and Related Technologies (PHRT) du Domaine des EPF.

Plus d'informations:

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Guidance for Reporting Actionable Genetic Findings to Research Participants

The document 'Reporting Actionable Genetic Findings to Research Participants' contains recommendations that suggest mechanisms to support an ethically responsible handling of research findings that have potential medical relevance for individual research participants involved in SPHN-funded studies. They suggest harmonized procedures to enhance the public accountability of decisions regarding how to report individual research findings to research participants. Adherence to the recommendations contained in this document will promote more accountable decisions in such an extremely delicate subject matter and will increase public trust in SPHN as well as in SPHN grantees.

DTUA

Modèle harmonisé d'accord pour le transfert et l'utilisation des données (Data Transfer and Use Agreement Template, DTUA)

SPHN et Swiss Biobanking Platform (SBP) ont développé, à l'intention de la communauté académique, des modèles harmonisés de «Data Transfer and Use Agreement» et de «Material Transfer Agreement». Le but est de faciliter l'échange de données et de matériel biologique dans le cadre de projets de recherche.

SPHN et SBP encouragent leurs partenaires ainsi que toute personne travaillant avec des données ou du matériel biologique en Suisse à adopter ces modèles. Ainsi, le même modèle de DTUA et MTA sera utilisé à l'avenir dans ces institutions, ce qui constituera une valeur ajoutée considérable. Il est à noter que leur utilisation est limitée à l'échange entre institutions académiques. Ils ne se prêtent pas à un transfert à destination d'une organisation à but lucratif. Si vous planifiez une collaboration multicentrique et/ou l'utilisation de BioMedIT, veuillez contacter le groupe PHI.

Documents:

GlossaryDefinitions

Glossaire

Afin de s'assurer que les acteurs, partenaires et institutions participantes du réseau partagent une compréhension commune des termes juridiques et techniques les plus fréquemment utilisés en rapport avec le SPHN, le ELSIag a développé un glossaire (disponible en anglais seulement). 

IRGC Workshop report

Atelier "Governance of trust in Precision Medicine"

En 2017, le ELSI advisory group a co-organisé un atelier avec le International Risk Goverance Center (IRGC) situé à l'EPFL au sujet 'Governance of trust in Precision Medicine'.

Le rapport et des publications pertinentes sont disponible ici (en anglais). 

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