Projets ELSI

Le 'Ethical, Legal and Social Implications advisory group' (ELSIag) est un organe consultatif pour l'ensemble du SPHN. À ce titre, il est chargé de relever les principaux défis éthiques, juridiques et sociétaux qui sont pertinents pour les activités du SPHN.

Projets en cours

Activités realisées

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Ethical Framework for Responsible Data Processing in Personalized Health Research

Le cadre éthique fournit une orientation éthique aux partenaires du réseau en ce qui concerne la collecte, le stockage, l'analyse et le partage des données personnelles à des fins de recherche. Les données à caractère personnel relatives à la santé sont souvent dérivées de matériel biologique humain. Ce dernier est donc également pris en compte dans la deuxième version du cadre qui a été approuvée par la Swiss Biobanking Platform (SBP) et le programme Personalised Health and Related Technologies (PHRT) du Domaine des EPF.

Plus d'informations:

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Directives pour notifier les découvertes génétiques aux participants à la recherche

Le document “Reporting Actionable Genetic Findings to Research Participants” préconise des méchanismes à appliquer pour un traitement éthiquement responsable des résultats de recherche financée par SPHN, ayant potentiellement une pertinence médicale pour les participants de cette recherche.

Les recommandations suggèrent la mise en place de procédures harmonisées qui renforcent la responsabilité publique des décisions prises concernant la façon de communiquer les résultats de recherche à ses participants.

Le respect des recommandations présentées dans ce document favorisera une prise de décision transparente sur ce sujet très sensible et permettra une augmentation de la confiance du public non seulement dans SPHN, mais aussi aux bénéficiaires des subventions du SPHN.

DTUA

Modèle harmonisé d'accord pour le transfert et l'utilisation des données (Data Transfer and Use Agreement Template, DTUA)

SPHN et Swiss Biobanking Platform (SBP) ont développé, à l'intention de la communauté académique, des modèles harmonisés de «Data Transfer and Use Agreement» et de «Material Transfer Agreement». Le but est de faciliter l'échange de données et de matériel biologique dans le cadre de projets de recherche.

SPHN et SBP encouragent leurs partenaires ainsi que toute personne travaillant avec des données ou du matériel biologique en Suisse à adopter ces modèles. Ainsi, le même modèle de DTUA et MTA sera utilisé à l'avenir dans ces institutions, ce qui constituera une valeur ajoutée considérable. Si vous prévoyez une collaboration multicentrique et/ou l'utilisation de BioMedIT, des modèles d'accords juridiques peuvent être téléchargés ici. Veuillez contacter le groupe PHI pour obtenir des conseils et un soutien. Le modèle d'accord de transfert de matériel est disponible sur le site web du SBP ici.

GlossaryDefinitions

Glossaire

Afin de s'assurer que les acteurs, partenaires et institutions participantes du réseau partagent une compréhension commune des termes juridiques et techniques les plus fréquemment utilisés en rapport avec le SPHN, le ELSIag a développé un glossaire (disponible en anglais seulement). 

IRGC Workshop report

Atelier "Governance of trust in Precision Medicine"

En 2017, le ELSI advisory group a co-organisé un atelier avec le International Risk Goverance Center (IRGC) situé à l'EPFL au sujet 'Governance of trust in Precision Medicine'.

Le rapport et des publications pertinentes sont disponible ici (en anglais). 

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