Groupe consultatif ELSI (ELSIag)
Le groupe consultatif ELSI aborde les questions éthiques, juridiques et sociales auxquelles le SPHN sera confronté (en anglais ELSI signifie "ethical-legal-social implications").
Il est composé d'experts issus de divers domaines tels que la bioéthique, le droit des sciences de la vie et des sciences sociales. Il comprend également des représentants de l'Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), de la Conférence des Préposés suisses à la protection des données (Privatim), de swissethics et de groupes de défense des patients.
Membres
Dr. med. Susanne Driessen
Ethique de la recherche
Présidente du ELSIag
(swissethics)
Prof. Matthias Baumgartner
Maladies rares, science clinique
(UZH / KISPI)
David Haerry
Défense des intérêts des patients
(EUPATI)
Dr. iur. Dominika Blonski
Protection des données
(Privatim)
Prof. Thomas Gächter
Droit public, administratif et de la sécurité sociale
(UZH)
Dr. Manya Hendriks
Bioéthique
(ASSM)
Dr. Andrea Martani
Ethique biomédicale
(UZH)
Dr. Caroline Brall
Ethique de la santé publique
(UniBe)
Dr. Jean-Luc Barras
Chef Recherche à long-terme
Open data
Open data
(FNS)
Membres ex officio
Dr. Julia Maurer
Chef d'équipe ELSI
(ASSM)
Dr. Michaela Egli
Specialiste gestion de projet ELSI
(ASSM)
Anciens membres
- Dr. med. Benno Röthlisberger (Genetica)
- Prof. Beat Rudin, Data protection (Privatim)
- Prof. Samia Hurst, Bioethics (UniGE)
- Prof. Effy Vayena, Bioéthique et politique de santé, présidente du ELSIag (ETHZ)
- Dr. Caroline Brall, Public health ethics, research ethics, ethics education (ex officio)
- Prof. Jacques Fellay, Genomics, clinical science (CHUV/EPFL)
- Cyrill Berger, Data protection law (Office of the Federal Data Protection and Information Commissioner)
- Dorothée Caminiti, Health law, bioethics, policy (ex officio)
- Prof. Annegret Hannawa, Patient safety, communication science (Università della Svizzera italiana)
- Ursula Koch, Patient advocacy (Krebsliga)
- Thomas H. Meier, Data protection law (Office of the Federal Data Protection and Information Commissioner)
- Prof. Francesco Panese, Studies of the relations between science, medicine and society (University of Lausanne)
- Prof. Brigitte Tag, Health law, human subject research act (University of Zurich)
- Prof. Jacques de Werra, Internet, information and IP laws (University of Geneva)