Task Forces
Lors de la revue de l'initiative SPHN par l'International Advisory Board (IAB) en 2019, plusieurs lacunes ont été identifiées dans le cadre de l'infrastructure. Pour y remédier, des tasks forces, également appelés groupes de travail ad hoc, ont été créées et chargées d'un mandat spécifique.
Le groupe de travail élaborera un concept pour un "Swiss Federated Genomics Network". Le concept (y compris la gouvernance, les processus et les infrastructures) devra être basé sur un système fédéré et devra être compatible avec l'environnement, les principes et les efforts du SPHN dans le cadre de GA4GH.
Le groupe de travail fournira un état des lieux des pratiques actuelles dans ce domaine en Suisse et identifiera des exemples internationaux pertinents de catalogues de métadonnées. Il examinera quelles sont les communautés actives dans ce domaine et la façon dont elles relèvent les défis liés à la conception et à l'élaboration de tels catalogues : normes de description des métadonnées, meilleures pratiques, ontologies de référence pour décrire ces ensembles de données, instruments de recherche, etc. En outre, le groupe de travail explorera les différents types d'ensembles de données susceptibles d'être décrits dans ces catalogues (données de recherche, données de cohorte, données d'accès public, données à accès restreint, données de registre, données stockées dans des entrepôts de données cliniques, etc.)
En outre, le groupe de travail étudiera la possibilité de concevoir un catalogue d'ensembles de données permettant de trouver où se trouvent ces données et permettre d'y accéder. La spécification du catalogue devra s'appuyer sur les directives existantes, être compatible avec l'environnement, les principes et les efforts du SPHN et s'intégrer dans le paysage suisse global. Elle tiendra également compte des initiatives internationales (p. ex. dbGaP, EGA, GA4GH).
Le groupe de travail élaborera une “Harmonized Swiss Cohort and Registry Strategy”. Ce concept devra s'appuyer sur les lignes directrices existantes, être compatible avec l'environnement, les principes et les efforts du SPHN et s'intégrer dans le paysage suisse global. Il devra se concentrer sur les besoins des cohortes et l'utilisation des données de cohorte pour la recherche, identifier les domaines où l'harmonisation est bénéfique afin de réaliser l'interopérabilité technique et sémantique. L'adoption des principes FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable), de lignes directrices communes, de processus rationalisés et de boîtes à outils devrait fournir des informations utilisables non seulement pour les nouvelles cohortes mais aussi pour les cohortes existantes.
En outre, le SPHN est impliqué dans les groupes de travail nationaux suivants, qui sont dirigés par des organisations partenaires:
Along with the promises of personalized healthcare, citizens and patients are expressing an increasing will to be actively involved in healthcare decision-making in general and the related (clinical) research performed. Given the fact that personalized health research depends upon large numbers of patients (and citizens) to being willing to share their clinical information, biological samples and genomic data, acceptance and understanding for the personalized health care enterprise need to be established broadly in the general patient population and public. An open dialogue, transparency and knowledge-building measures are necessary to support trust and a positive attitude towards data sharing for research purposes and clinical research in general. The development of such measures should involve patient perspectives early on.
SPHN, therefore, issued a mandate for establishing a Swiss Patient & Citizen involvement Think Tank for Personalized Health and Clinical Research. The Think Tank shall identify patient/citizen related issues in the context of personalized health and clinical research in general and advise different organizations (such as SBP, SCTO, and SPHN etc).
L'objectif de ces directives est de clarifier la question de la "propriété" des données personnelles et du matériel biologique, et de faire des suggestions pour résoudre, entre autres, les incohérences constatées dans les documents existants. En outre, elles visent également à fournir des conseils sur les différents régimes de droits de propriété intellectuelle et les options offertes par les modèles harmonisés de DTUA et MTA templates.