11.07.2023
Das Swiss Personalized Health Network und sein Partnerprogramm «Personalized Health and Related Technologies» (PHRT) des ETH-Bereichs haben einen Meilenstein für die Etablierung der «National Data Streams» (NDS) erreicht: Zwischen mehreren Institutionen konnten die vertraglichen Rahmenbedingungen festgelegt werden. Diese klären die Nutzung der sensiblen Daten innerhalb der geplanten Forschungsprojekte und ermöglichen darüber hinaus deren sichere Weiterverwendung durch Dritte.
Im Jahr 2022 haben SPHN und PHRT vier NDS lanciert. Diese umfassen jeweils ein multidisziplinäres Konsortium, das in die Entwicklung einer nachhaltigen Dateninfrastruktur für die personalisierte Gesundheitsforschung in einem bestimmten Bereich investiert. Die NDS werden wissenschaftliche Ergebnisse generieren und vor allem auch die Wiederverwendung von kuratierten, qualitativ hochwertigen Datensätzen ermöglichen. Dies ist eine wichtige Voraussetzung für den Zugang zu Forschungsdaten entlang der FAIR-Prinzipien.
Um den strengen gesetzlichen Anforderungen und den datenschutzbezogenen Erwartungen der Bevölkerung gerecht zu werden, verlangen sowohl Ethikkommissionen als auch Daten liefernde Institutionen bei der Weitergabe sensibler Daten eine klare Zuordnung von Verantwortlichkeiten und Haftung. Umso anspruchsvoller ist es, einen Rahmen zu schaffen, der es auch Forschenden ausserhalb eines Projektkonsortiums – sogenannten Dritten – ermöglicht, die Daten später für neue Projekte zu verwenden.
Ende Juni 2023 wurden die Verträge von zwei NDS – namentlich LUCID und SwissPedHealth – fertiggestellt und von allen Partnern unterzeichnet. Diese Projekte können nun Daten austauschen und analysieren, auch mit Blick auf deren spätere Verwendung. Obschon damit ein Meilenstein erreicht wurde, muss der Prozess zur Schaffung solcher vertraglicher Rahmenbedingungen effizienter werden. Die neue SPHN Data Governance Group widmet sich dieser Aufgabe. Einerseits geht es darum, für wiederkehrende Fragen der Data Governance einen Konsens zu finden. Andererseits gilt es, einen übergeordneten rechtlichen Rahmen für die Nutzung sensibler Daten durch Dritte zu entwickeln – mit harmonisierten Prozessen und Vorlagen, die von allen beteiligten Institutionen unterstützt werden sowie nationalen und internationalen Standards entsprechen.
Mit der SPHN Data Governance Group und dem für die NDS erarbeiteten rechtlichen Rahmen wurden die Grundlagen geschaffen, um die NDS zu wachsenden, datenreichen Forschungsplattformen weiterzuentwickeln. Dies kommt der nächsten Generation von Forschenden und klinisch Tätigen zu Gute und ist ein Mehrwert für die Schweiz auf ihrem Weg zu FAIRen und offenen Forschungsdaten.