11.07.2023
Le Swiss Personalized Health Network et son programme partenaire «Personalized Health and Related Technologies» (PHRT) du domaine des EPF ont franchi une étape clé dans la consolidation des «National Data Streams» (NDS). Plusieurs institutions ont pu fixer contractuellement les conditions de leur collaboration. Les accords clarifient les modalités d’utilisation des données sensibles à l’intérieur des projets et autorisent une réutilisation sécurisée de celles-ci par des tiers.
SPHN et PHRT ont lancé quatre NDS en 2022. Chacune de ces entités comprend un consortium multidisciplinaire qui investit dans le développement d’une infrastructure de données durable pour la recherche en médecine personnalisée dans un domaine particulier. Les NDS vont générer des résultats scientifiques, mais surtout rendre possible la réutilisation de données de haute qualité, compilées selon des standards établis. Cette étape constitue une condition importante pour un accès à des données de recherche répondant aux principes FAIR.
Tant les commissions d’éthique que les institutions qui fournissent des données sensibles exigent une attribution claire des responsabilités lors du partage de celles-ci, afin de répondre aux prescriptions légales strictes et aux attentes de la population en matière de protection des données. Créer un cadre permettant de mettre ces données à dispositions de chercheurs.euses ne faisant pas partie du consortium – en langage juridique des tiers – en vue d’une utilisation dans de nouveaux projets relève d’un défi encore plus grand.
Deux NDS – à savoir LUCID et SwissPedHealth – ont finalisé les contrats et leur signature par tou.te.s les partenaires à la fin juin 2023. Il est maintenant possible d’échanger des données, de les analyser au sein de ces projets et de prévoir de futures réutilisations. Bien qu’en soi ces accords constituent une avancée remarquable, le processus de création de tels contrats doit être amélioré.
Le nouveau SPHN Data Gouvernance Group se consacre à cette tâche avec deux objectifs déclarés. Il s’agit d’une part de trouver un consensus pour toutes les questions récurrentes de gouvernance des données. D’autre part, un cadre juridique général doit être développé pour l’utilisation des données sensibles par des tiers – avec des processus harmonisés et des modèles de documents reconnus par toutes les institutions impliquées et conformes aux standards nationaux et internationaux.
Avec la fondation du SPHN Data Governance Group et l’élaboration de ces cadres juridiques, les NDS bénéficient des bases nécessaires pour grandir et devenir d’importantes plateformes d’échange de données pour la recherche. La prochaine génération de chercheurs.euses et de clinicien.ne.s en profitera. Cette étape représente un progrès déterminant pour la Suisse dans ses efforts pour mettre à disposition des données de recherche FAIR.