Das Swiss Personalized Health Network (SPHN) wurde 2016 lanciert mit dem Ziel, gesundheitsrelevante Daten für die Forschung in der Schweiz austauschbar und gemeinsam nutzbar zu machen. Als erster Geschäftsführer des SPHN hat Adrien Lawrence das Management Office kompetent und effizient von Grund auf aufgebaut und damit die Governance und übergeordneten Rahmenbedingungen der Initiative entscheidend mitgeprägt. …
Die ELSIag hat Leitlinien für die Rückgabe von umsetzbaren, individuellen Forschungsergebnissen erarbeitet. Das Dokument „Reporting Actionable Genetic Findings to Research Participants“ (in Englisch) enthält Empfehlungen für den ethisch verantwortungsbewussten Umgang mit Forschungsergebnissen, die für Forschungsteilnehmer der SPHN-finanzierten Studien von potenzieller, medizinischer Relevanz sind. Sie schlagen harmonisierte Verfahren zur Rechenschaftspflicht vor, wenn es darum geht, wie …
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Nach einer umfassenden ersten Evaluation der Initiative im Jahr 2019, hat das National Steering Board (NSB) entschieden, ein nationales Beiratsgremium – das National Advisory Board (NAB) – zu schaffen, um die infrastrukturellen Aspekte der Initiative zu stärken. Im Februar 2020 wählte das NSB die folgenden Experten als Mitglieder des NAB: Prof. Torsten Schwede, Chairperson Prof. …
To best serve the SPHN community, you can now find all relevant information from both, the SPHN initiative and the SIB Personalized Health Informatics Group (PHI).
Im letzten Quartal 2019 berichtete das SPHN über die Aktivitäten der letzten zwei Jahre mittels einem illustrierten Factsheet und einem vom International Advisory Board (IAB) verfassten Review Report. Sowohl das Factsheet (in EN) also auch der Bericht (in EN) können auf unserer Website heruntergeladen werden.