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Die ELSIag hat Leitlinien für die Rückgabe von umsetzbaren, individuellen Forschungsergebnissen erarbeitet. Das Dokument „Reporting Actionable Genetic Findings to Research Participants“ (in Englisch) enthält Empfehlungen für den ethisch verantwortungsbewussten Umgang mit Forschungsergebnissen, die für Forschungsteilnehmer der SPHN-finanzierten Studien von potenzieller, medizinischer Relevanz sind. Sie schlagen harmonisierte Verfahren zur Rechenschaftspflicht vor, wenn es darum geht, wie …

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Nach einer umfassenden ersten Evaluation der Initiative im Jahr 2019, hat das National Steering Board (NSB) entschieden, ein nationales Beiratsgremium – das National Advisory Board (NAB) – zu schaffen, um die infrastrukturellen Aspekte der Initiative zu stärken. Im Februar 2020 wählte das NSB die folgenden Experten als Mitglieder des NAB: Prof. Torsten Schwede, Chairperson Prof. …

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Im letzten Quartal 2019 berichtete das SPHN über die Aktivitäten der letzten zwei Jahre mittels einem illustrierten Factsheet und einem vom International Advisory Board (IAB) verfassten Review Report. Sowohl das Factsheet  (in EN) also auch der Bericht  (in EN) können auf unserer Website heruntergeladen werden.