Task forces

Die Aufgabe dieser Arbeitsgruppe ist es, sich einen Überblick über die aktuelle Praxis in der Schweiz zu verschaffen und relevante internationale Beispiele für Metadatenkataloge zu identifizieren. Des weiteren untersucht die Arbeitsgruppe welche Interessengruppen im Bereich des Data Lifecycle Management aktiv sind und wie diese die Herausforderungen mit der Gestaltung und Entwicklung solcher Kataloge angehen. Dazu gehören beispielsweise Standards für die Beschreibung von Metadaten, Best Practices, Referenzontologien zur Beschreibung dieser Datensätze, Suchinstrumente usw. Darüber hinaus untersucht die Arbeitsgruppe die verschiedenen Arten von Datensätzen, die in solchen Katalogen beschrieben werden können (Forschungsdaten, Kohortendaten, Daten mit öffentlichem Zugang, Daten mit beschränktem Zugang, Registerdaten, Daten aus klinischen Datensammlungen usw.).

Schliesslich soll die Arbeitsgruppe die Gestaltung eines Datensatzkatalogs auf seine Machbarkeit hin prüfen. Dieser Katalog soll in erster Linie das Auffinden und den Zugriff auf nationale Datensätze ermöglichen. Die Spezifikation des Katalogs soll auf bestehenden Richtlinien aufbauen, mit dem Umfeld, den Prinzipien und den Bemühungen des SPHN kompatibel sein und in die nationale Forschungs- und Infrastrukturlandschaft integriert werden. Internationale Initiativen (z.B. dbGaP, EGA, GA4GH) in diesem Bereich sollen ebenfalls berücksichtigt werden.

Diese Arbeitsgruppe soll eine "national harmonisierte Kohorten- und Registerstrategie" entwickeln. Das Konzept soll auf bestehenden Richtlinien aufbauen, mit dem Umfeld, den Prinzipien und den Bemühungen des SPHN kompatibel sein und in die Forschungs- und Infrastrukturlandschaft der Schweiz integriert werden. Die Strategie soll sich auf die Bedürfnisse der Kohorten und die Nutzung der Kohortendaten für die Forschung konzentrieren und Bereiche eruieren, in denen eine Harmonisierung für das Erreichen von technischer und semantischer Interoperabilität Vorteile bringt. Die FAIR-Prinzipien (kurz für das Englische "Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable"), gemeinsame Richtlinien, schlanke Prozesse und zweckdienliche Instrumente sollen neuen - sowie bestehenden Kohorten - als nützliche Unterstützung zur Verfügung stehen.