Der Bericht des National Steering Board, publiziert in der Reihe der Swiss Academies Reports, stellt die vielen Infrastrukturen, Technologien und Methoden vor, die SPHN und seine Partner seit dem Start der Initiative entwickelt haben, um Forschung mit grossen Mengen an sensiblen Daten auf ver-antwortungsvolle, ethische und gesetzeskonforme Weise zu ermöglichen.
Eines der wichtigsten Ergebnisse der ersten Phase der Initiative ist die umfassende Analyse der systemischen Herausforderungen und der Komplexität der datenbasierten Gesundheitsforschung im föderalistischen System der Schweiz. Auf dieser Basis wurden Lösungen für den Aufbau eines nachhaltigen Forschungsökosystem für personalisierte Gesundheit entwickelt.
Die Integration von Daten aus der klinischen Routine, die Konsolidierung und langfristige Finanzierung der SPHN-Infrastrukturen, die Implementierung von harmonisierten Standards, Prozessen und Prinzipien für den sicheren Datenaustausch und der Nachweis der Wertschöpfung der Infrastruktur durch die Realisierung von wissenschaftlichen Leuchtturmprojekten stehen im Mittelpunkt der zweiten Förderperiode 2021 - 2024, die vom Bund mit 67 Millionen Franken gesichert wurde. Der mögliche Gewinn ist beträchtlich: Datengetriebene Gesundheitsforschung hat das Potenzial, das Gesundheitssystem im Hinblick auf mehr Qualität, Effizienz und Anpassungsfähigkeit zu transformieren. Die Verwirklichung dieser Vision wird auch von der Bereitschaft der Gesellschaft abhängen, Gesundheitsdaten innerhalb eines klar geregelten Rahmens auszutauschen und erfordert einen verantwortungsvollen Umgang mit diesen Fragen.
Der in Englisch verfasste Bericht mit einer Zusammenfassung in Französisch und Deutsch kann hier heruntergeladen werden, oder oder als Broschüre kostenlos von www.samw.ch/de/sphn bestellt werden.