2. Oktober 2023 (aktualisiert am 4. Dezember 2023)
Effy Vayena hat die SPHN-Initiative von Anfang mit grossem Engagement unterstützt. Als Vorsitzende der ELSI Advisory Group (ELSIag) hat E. Vayena wesentlich zur Schaffung der Grundlagen des heutigen Netzwerks beigetragen. Mit dem «Ethical Framework for Responsible Data processing» hat die ELSIag ein wesentliches Rahmenwerk des Netzwerks geschaffen, welches der Forschungsgemeinschaft und den Netzwerkpartnern unterstützende Leitlinien für die ethische und verantwortungsvolle Weiterverwendung sensibler Gesundheitsdaten an die Hand gibt.
E. Vayena's Forschung und Arbeiten zu Datenschutz und Ethik im Zusammenhang mit der gemeinsamen Nutzung von Gesundheitsdaten haben maßgeblich dazu beigetragen die Herangehensweise der Initiative zu gestalten. Dazu gehören der Schutz und der vertrauensvolle Umgang von und mit sensiblen Personendaten, bei gleichzeitiger Förderung von Forschung und Innovation. Mit der Entwicklung weiterer ethischer Leitlinien zur Berichterstattung über umsetzbare genetische Befunde oder für die Zusammenarbeit mit dem Privatsektor hat die ELSIag nicht nur zur Sensibilisierung für diese Themen beigetragen, sondern Forschern auch wichtige praktische Orientierungshilfen an die Hand gegeben.
Wir möchten E. Vayena unsere aufrichtige Anerkennung für ihre wegweisenden Beiträge aussprechen und ihr herzlich für ihre kontinuierliche Unterstützung der Initiative danken.
Gleichzeitig heißen wir Susanne Driessen als neue Vorsitzende der ELSIag herzlich willkommen. Sie ist Oberärztin am Kantonsspital St. Gallen und seit Beginn der SPHN-Initiative ein aktives Mitglied der Gruppe. Als Präsidentin der Ethikkommission Ostschweiz und von swissethics, der Dachorganisation der Kantonalen Ethikkommissionen, bringt sie viel Erfahrung und eine Fülle von Fachwissen mit – insbesondere, um Fragen rund um den ethischen Umgang mit genomischen Daten voranzutreiben.
Die bereits breit gefächerte Expertise der ELSIag wird mit zwei neuen Mitgliedern zusätzlich gestärkt: durch Thomas Gächter (Rechtswissenschaftliche Fakultät Universität Zürich) und Benno Röthlisberger (Genetica AG und Mitglied der Nationalen Ethikkommission NEK). Zudem stellt Manya Hendriks künftig die Schnittstelle zum Ressort Ethik der SAMW sicher und Michaela Egli, ELSI-Projektmanagerin von SPHN, steht dem Gremium neu unterstützend zur Seite. Die ELSIag ist somit bestens aufgestellt, um SPHN in die nächste Phase zu begleiten.