Das Swiss Personalized Health Network stellt Kontinuität sicher

Seit seiner Lancierung vor acht Jahren hat das Swiss Personalized Health Network (SPHN) die Rahmenbedingungen geschaffen, dass Spitäler Behandlungsdaten von Patientinnen und Patienten effizient und sicher der Forschung zur Verfügung stellen können. Damit ermöglicht SPHN neue wissenschaftliche Erkenntnisse, welche die medizinische Innovation und Versorgungsqualität befördern können und so der gesamten Gesellschaft zugutekommen.

SPHN wurde als eine Initiative des Bundes (2017-2024) lanciert, koordiniert durch die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und dem SIB Schweizerischen Institut für Bioinformatik. Das Data Coordination Center (DCC) und die BioMedIT-Infrastruktur spielen dabei eine zentrale Rolle für die Zusammenarbeit zwischen den Spitälern und Hochschulen. SPHN stellt den rechtlichen und ethischen Rahmen des Datenaustauschs sicher und hat rund 60 Forschungs- und Infrastrukturprojekte mit Bundesgeldern unterstützt.

Dadurch fördert SPHN schweizweit die Forschung mit Gesundheitsdaten nach den FAIR-Prinzipien; FAIR bedeutet, dass Daten auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar sind.

Mehr finanzielle Nachhaltigkeit dank mehr Projekten

Das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation hat die SPHN Initiative in den letzten zwei Finanzierungsperioden mit je 68 und 67 Millionen Franken finanziert. Die Hochschulen und Spitäler beteiligten sich jeweils mit komplementären Beiträgen (Matching Funds) an den von SPHN unterstützten Projekten. Gemäss BFI-Botschaft 2025–2028 sieht der Bund vor, das Data Coordination Center von SPHN in den kommenden vier Jahren mit 20.7 Millionen Franken zu unterstützen. Dieser Betrag wird wiederum durch Matching Funds der Institutionen ergänzt.

Mit dieser Ausgangslage konzentriert sich SPHN künftig auf die Kernkomponenten des Netzwerks. Diese beinhalten:

• Die nationale Koordination von FAIRen Gesundheitsdaten
• Die Sicherstellung des rechtlichen und ethischen Rahmens für die Datennutzung
• Das Gewährleisten der Dateninteroperabilität zwischen den Partnern
• Eine Plattform zur Suche und Analyse von standardisierten Daten
• Die BioMedIT-Infrastruktur zur sicheren Bearbeitung sensibler Daten (Trusted Research Environment)
• Ein nationales Repositorium für genetische Daten
• Die Bereitstellung von standardisierten Daten aus den Spitälern (National Data Streams)

Die Förderung von spezifischen Forschungsprojekten wurde mit Beendigung der nationalen Initiative SPHN auf Ende 2024 eingestellt. SPHN als Netzwerk konzentriert sich in den kommenden Jahren darauf, die Forschungsdateninfrastruktur noch robuster und effizienter zu machen und das Data Coordination Center als Kompetenz- und Dienstleistungszentrum für FAIRe Gesundheitsdaten weiter zu etablieren.

Mittels projektgebundenen Servicegebühren übernehmen Forschungsprojekte künftig einen Teil der Finanzierung für die Nutzung der Daten und die Weiterentwicklung der Infrastruktur.

Dank der im Rahmen der SPHN Initiative aufgebauten Dateninfrastruktur können Forschungsprojekte in einem regulatorisch konformen und technisch sicheren Rahmen durchgeführt werden. Spitäler, Hochschulen, Förderinstitutionen und Patient:innenorganisationen können zu einem verantwortungsvollen Umgang mit Daten beitragen, indem sie Forschende und Kliniker:innen dazu anhalten, diese Infrastruktur zu nutzen. Im Rahmen des Netzwerks von SPHN sind Gesundheitsdaten nun in wesentlich besserer Qualität verfügbar und leichter zu verarbeiten, was die Aufwände für Forschungsprojekte deutlich reduziert. Der Bezug dieser Daten geschieht zukünftig über eine Kostenvergütung, welche bei der Budgetierung von Forschungsprojekten mit einberechnet werden sollte.

Integration in die nationale Dateninfrastruktur

In der Förderperiode 2025-2028 des Bundes ist die SAMW für das Mandat des Data Coordination Centers von SPHN verantwortlich. Sie wird die erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem SIB weiterführen. Ausserdem vorgesehen ist eine enge Zusammenarbeit und Koordination mit dem Programm DigiSanté des Bundesamtes für Gesundheit und des Bundesamtes für Statistik, welches die digitale Transformation der Gesundheitsversorgung und Qualitätssicherung orchestriert. Zusätzliche Projekte und Mandate für SPHN sind erwünscht und zurzeit in Abklärung.

Ab 2029 hat SPHN zum Ziel, in neuer Form integraler Teil der nationalen Dateninfrastruktur zu sein. Ein entsprechendes Konzept wird in den nächsten Jahren ausgearbeitet.