Le réseau SPHN sur Maelstrom s’agrandit !

La Suisse a une longue tradition d'études de cohortes. Il en résulte des données de grande qualité mais dont la collecte est onéreuse. Leur valeur est souvent limitée par un manque de visibilité. Dans le cadre de son engagement pour une gestion FAIR et durable des données de santé, le Swiss Personalized Health Network (SPHN) a commencé une collaboration avec Maelstrom Research pour permettre aux études de cohortes suisses d'intégrer leurs métadonnées dans le célèbre catalogue international de Maelstrom.

Dans le cadre d’un projet pilote lancé en 2020, les métadonnées de cinq cohortes suisses ont été cataloguées et harmonisées selon le schéma Maelstrom. Après la conclusion de la phase pilote et l'intégration de plus de 60 000 variables d'étude, le SPHN a lancé un appel en juin 2021, afin de permettre à d’autres cohortes suisses d’intégrer le catalogue Maelstrom. Après une évaluation approfondie des candidatures, les cinq cohortes suivantes bénéficieront d'un soutien:

  • Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
  • Lausanne Cohort 65+ (Lc65+)
  • Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS)
  • Swiss Systemic lupus erythematosus Cohort Study (SSCS)
  • Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM)

Ces cohortes seront accompagnées par le Data Coordination Center (DCC) de SPHN tout au long du processus d'intégration des métadonnées dans le réseau SPHN du catalogue. Les coûts liés à l'intégration des descriptions d’études dans Maelstrom et à l'annotation des variables d’études seront couverts par SPHN.

En savoir plus sur Maelstrom Research (en anglais).

En savoir plus sur le SPHN Network sur Maelstrom (en anglais).

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