19.09.2023
Le Swiss Personalized Health Network (SPHN) coordonne la mise en place d’une infrastructure pour une utilisation responsable des données de santé destinées à la recherche dans l’ensemble de notre pays. Le rapport publié aujourd’hui décrit les conditions essentielles à la pérennisation des infrastructures de données et à la poursuite du travail de coordination après la clôture de l’initiative en 2024.
Le rapport est rédigé en anglais avec un résumé en français et en allemand. Il peut être téléchargé ou commandé sur le site web de l’ASSM: assm.ch/fr/sphn.
Après une première publication à mi-mandat portant sur les progrès accomplis pendant la période 2016-2019, le nouveau rapport se penche sur la manière dont le SPHN Data Coordination Center (SPHN-DCC) pourra être maintenu au-delà de 2024, ainsi que les structures de soutien décentralisées dans les hôpitaux universitaires et les hautes écoles.
Une procédure de consultation en plusieurs étapes a montré que les services et les structures de base mis en place par SPHN resteront très sollicités après la fin de l’initiative. Le besoin d’une coordination nationale persistera lui aussi. Le document résume les attentes et les besoins de la communauté suisse de chercheurs.euses en ce qui concerne les activités du SPHN-DCC. Il définit également les exigences techniques, organisationnelles et financières auxquelles ce réseau devra répondre à l’avenir, afin de permettre une utilisation responsable des données relatives à la santé pour la recherche.
Une attention particulière est accordée aux multiples interfaces entre les activités du SPHN-DCC et celles de ses partenaires de la recherche, de la santé et de l’administration. Le contexte d’une recherche suisse en plein développement occupe aussi une place prépondérante. En sont témoins la stratégie Open Research Data, les efforts fournis par la Confédération et les cantons pour mettre en place un espace national qui rassemble les données de santé, et la coordination en cours avec d’autres organisations nationales dédiées à la recherche. Il est primordial que les infrastructures du SPHN-DCC s'insèrent de manière judicieuse dans ce paysage dynamique, afin de garantir le futur de la recherche en Suisse dans ce domaine.