Le rapport du National Steering Board, publié dans la série des Swiss Academies Reports, présente les nombreuses infrastructures, technologies et méthodes que SPHN et ses partenaires ont développées depuis le lancement de l’initiative pour permettre la recherche avec de grandes quantités de données sensibles de manière responsable, éthique, sûre et conforme à la loi.
L'une des plus importantes réalisations de la première phase de l’initiative réside dans l’analyse approfondie des défis systémiques et de la complexité de la recherche en santé basée sur les données dans le système fédéraliste suisse. Sur cette base, des solutions ont été élaborées dans le but de mettre en place un écosystème de recherche durable pour la santé personnalisée.
L’intégration des données provenant de la routine clinique, la consolidation et le financement à long terme des infrastructures du SPHN, l’implémentation de standards, de processus et de principes harmonisés pour un échange de données sûr et la démonstration de la valeur des infrastructures à travers la réalisation de projets scientifiques phares seront au centre de la deuxième période de financement 2021 – 2024, qui a été assurée par la Confédération avec 67 millions de francs. Les bénéfices attendus sont importants: la recherche en santé basée sur les données a le potentiel de transformer le système de soins pour plus de qualité, d'efficacité et d'adaptabilité. La réalisation de cette vision dépendra également de la volonté de la société à partager les données de santé dans un cadre clairement réglementé et nécessitera une approche responsable de ces questions.
Le rapport, rédigé en anglais, avec un résumé en français et en allemand, peut être téléchargé ici, ou commandée sous forme de brochure gratuite sur le site web assm.ch/fr/sphn