2 Octobre 2023 (mis à jour le 4 décembre)
Effy Vayena a soutenu l'initiative SPHN avec beaucoup d'engagement dès le début. En tant que présidente du ELSI Advisory Group (ELSIag), E. Vayena a largement contribué à la création des bases du réseau actuel. Grace à l'élaboration du "Ethical Framework for Responsible Data processing", le ELSIag a établi l'un des pilliers fondamentaux du réseau. La communauté scientifique et les partenaires du réseau disposent ainsi de directives pour la réutilisation éthique et responsable des données de santé sensibles.
Les recherches et les contributions de E.Vayena concernant la protection des données et de l'éthique dans le contexte du partage des données de santé ont joué un rôle essentiel dans l'approche de l'initiative, visant à protéger les informations sensibles tout en faisant progresser la recherche. En élaborant d'autres lignes directrices éthiques concernant la communication de résultats génétiques transposables ou la collaboration avec le secteur privé, l'ELSIag a non seulement contribué à sensibiliser la communité à ces questions éthiques, mais aussi à fournir aux chercheurs.euses des orientations pratiques.
Nous exprimons notre sincère reconnaissance à Effy pour ses contributions fondamentales et la remercions pour son soutien continu à l'initiative.
En même temps, nous accueillons chaleureusement Susanne Driessen en tant que nouvelle présidente du ELSIag. Elle est médecin-cheffe à l’Hôpital cantonal de St-Gall et membre active du groupe depuis le début de l’initiative SPHN. En tant que présidente de la Commission d’éthique de la Suisse orientale et de swissethics, l’organisation faîtière des commissions cantonales d’éthique, elle dispose d’une vaste expérience et apporte une multitude de connaissances spécifiques – qui vont en premier lieu permettre de faire avancer les questions liées au traitement des données génomiques.
Deux nouveaux membres viennent renforcer le groupe qui dispose déjà d’une expertise très variée: Thomas Gächter (Faculté de droit de l’Université de Zürich) et Benno Röthlisberger (Genetica AG et membre de la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine). Autres nouveautés, Manya Hendriks assurera à l’avenir le lien avec le ressort éthique de l’ASSM, et Michaela Egli apportera son soutien en tant que responsable de projet ELSI de SPHN. Voilà de quoi garantir un excellent accompagnement de SPHN pendant la prochaine étape.