13.06.2023 – L’initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) coordonne depuis 2017 le développement d’infrastructures permettant une utilisation responsable des données de santé à des fins de recherche dans toute la Suisse. Les bases posées par le SPHN seront intégrées de manière durable dans le fonctionnement des institutions de recherche suisses au-delà de 2024. L’ASSM est pressentie pour assumer le mandat de consolidation et de gestion du futur SPHN Data Coordination Center (SPHN-DCC) entre 2025 et 2028.
En 2017, l'initiative SPHN a été lancée sur mandat du Secrétariat d'État à la formation, à la recherche et à l'innovation (SEFRI) et de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) pour une durée de huit ans. Depuis, l'ASSM et le SIB Institut suisse de bioinformatique sont co-responsables de la mise en œuvre du mandat. En vue de l'achèvement de l'initiative en 2024, un processus de consultation en plusieurs étapes avec tous les partenaires impliqués a montré que les services et les infrastructures clés du SPHN-DCC ainsi qu’une coordination à l'échelle nationale seront également fortement demandées à l’avenir. Un rapport correspondant avec des options pour la pérennisation du SPHN-DCC a été soumis au SEFRI à la fin de l'année dernière et sera publié à l'automne 2023.
Une collaboration fructueuse entre l’ASSM et SIB
La collaboration entre l’ASSM et le SIB dans le cadre de SPHN s’est révélée particulièrement fructueuse. En tant que partenaire indépendante du système de santé, l’ASSM était bien placée pour assurer une gestion du SPHN inspirant confiance. Grâce à son expertise et à ses ressources dans le domaine bioinformatique, le SIB a assumé de son côté la responsabilité de l’implémentation de l’initiative par le SPHN-DCC. Cela comprenait notamment le développement de l’interopérabilité sémantique et technique, le travail pionnier et la formation concernant les données FAIR ainsi que la mise en place d’un réseau informatique sécurisé pour le traitement responsable des données de santé (BioMedIT). Le SIB soutient également la mise en place d’un cadre légal pour le partage des données de santé dans les projets de recherche multicentriques. Ainsi, le DCC et le réseau BioMedIT ont jeté des bases importantes pour renforcer la recherche médicale axée sur les données en Suisse.
Le message FRI 2025–2028 renforce les bases
La consolidation du DCC en tant que centre national de compétence et de coordination dans le domaine des données de santé, comprenant l’infrastructure BioMedIT et les National Data Streams, a été intégrée au message FRI 2025–2028 mis en consultation publique au début juin. La Confédération prévoit de contribuer au fonctionnement des services centraux avec un montant de base de CHF 21 millions. Les institutions impliquées, comme les hôitaux universitaires et les hautes écoles, devront compléter ce financement par des «matching funds» pour que les données de santé puissent être partagées et utilisées à des fins de recherche de manière responsable. Au cours de la préparation du rapport, les universités et les hôpitaux universitaires ont déjà exprimé leur volonté de soutenir le SPHN-DCC. Dans les mois à venir, cette collaboration devra être approfondie.
Il est prévu de confier le pilotage du SPHN-DCC à un comité de direction national rassemblant tous les acteurs majeurs du domaine. Ce comité sera rattaché de manière transitoire à l’ASSM, qui assumera également la responsabilité opérationnelle du centre national. Il s’agit ainsi de permettre la consolidation du SPHN-DCC sans freiner le développement de réflexions stratégiques en matière de recherche et de gestion des données de santé dans notre pays.
La pérennisation du SPHN-DCC constitue une reconnaissance de la part de la Confédération des accomplissements de toutes les institutions impliquées: ASSM, SIB, hôpitaux universitaires, hautes écoles et multiples partenaires du SPHN. Cette collaboration basée sur la confiance garde toute son importance dans la perspective du partage de la responsabilité du futur SPHN-DCC et de l’utilité de celui-ci pour le pôle de recherche suisse. Nous espérons vivement que les parties prenantes soutiendront ce mandat inclus dans le message FRI mis en consultation jusqu’au 24 septembre 2023.
Communiqué de presse: https://www.admin.ch/gov/fr/accueil/documentation/communiques.msg-id-95543.html
Lien vers la consultation: https://www.fedlex.admin.ch/fr/consultation-procedures/ongoing#https://fedlex.data.admin.ch/eli/dl/proj/2023/9/cons_1