Le Swiss Personalized Health Network assure la continuité

Depuis 2017, SPHN a travaillé au développement de conditions cadres adéquates pour que les hôpitaux puissent mettre les données relatives aux traitements à disposition de la recherche. Grâce à cela, SPHN permet de nouvelles avancées scientifiques susceptibles de favoriser l’innovation médicale et d’améliorer la qualité des soins, bénéficiant ainsi à l’ensemble de la société.

SPHN a été lancé en tant qu’initiative fédérale (2017-2024), coordonnée par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) et le SIB Institut Suisse de Bioinformatique. Le Data Coordination Center (DCC) et l’infrastructure BioMedIT jouent un rôle central dans la collaboration entre les hôpitaux et les universités. SPHN garantit le cadre juridique et éthique de l’échange de données et a soutenu plus de 60 projets de recherche et d’infrastructure grâce à des fonds fédéraux.

Ainsi, SPHN encourage la recherche sur les données de santé en Suisse selon les principes FAIR, garantissant que les données sont faciles à trouver (Findable), accessibles, interopérables et réutilisables.

Une durabilité financière accrue grâce à un plus grand nombre de projets

Le Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI) a financé l’initiative SPHN à hauteur de 68 et 67 millions de francs suisses au cours des deux dernières périodes de financement. Les universités et les hôpitaux ont contribué avec des fonds de contrepartie (Matching Funds) pour les projets soutenus par SPHN.

Selon le message FRI 2025-2028, la Confédération prévoit de financer le Data Coordination Center de SPHN à hauteur de 20,7 millions de francs au cours des quatre prochaines années, complétés par des Matching Funds des institutions partenaires.

Dans ce contexte, SPHN concentrera ses efforts sur les composantes clés du réseau, notamment :

• La coordination nationale des données médicales FAIR
• La garantie d’un cadre juridique et éthique pour l’utilisation des données
• L’interopérabilité des données entre les partenaires
• Une plateforme de recherche et d’analyse de données standardisées
• L’infrastructure BioMedIT pour un traitement sécurisé des données sensibles (Trusted Research Environment)
• Un référentiel national pour les données génétiques
• La mise à disposition des données hospitalières standardisées via les National Data Streams

Le soutien aux projets de recherche spécifiques a pris fin avec la clôture de l’initiative nationale SPHN fin 2024. Dans les années à venir, le réseau SPHN se concentrera sur le renforcement et l’optimisation de l’infrastructure de recherche sur les données de santé et sur l’établissement du Data Coordination Center comme centre de compétence et de services pour les données de santé FAIR.

À l’avenir, une partie du financement des données et de développement de l’infrastructure devra être prise en charge par les projets de recherche via des frais de service.

Grâce aux infrastructures développées dans le cadre de l’initiative SPHN, les projets de recherche pourront être menés dans un environnement réglementaire conforme et techniquement sécurisé. Les hôpitaux, universités, organismes de financement et associations de patients peuvent contribuer à une utilisation responsable des données en encourageant les chercheurs et les cliniciens à exploiter ces infrastructures.

Dans le cadre du réseau SPHN, les données de santé sont désormais de meilleure qualité et plus faciles à traiter, ce qui réduit considérablement les efforts nécessaires pour les projets de recherche. À l’avenir, l’accès à ces données s’effectuera moyennant une compensation financière, qui devra être intégrée dans la planification budgétaire des projets.

Intégration dans l’infrastructure nationale des données

Pour la période de financement fédéral 2025-2028, l’ASSM sera responsable du mandat du Data Coordination Center de SPHN et poursuivra sa collaboration avec le SIB. Une coopération étroite avec le programme DigiSanté de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et de l’Office fédéral de la statistique (OFS) est également prévue. DigiSanté orchestre la transformation numérique du système de santé et l’assurance qualité. D’autres projets et mandats pour SPHN sont souhaités et en cours d’évaluation.

À partir de 2029, SPHN vise à devenir une partie intégrante de l’infrastructure nationale des données sous une nouvelle forme. Un concept détaillé sera élaboré dans les prochaines années.