Accords de collaboration avec les hôpitaux universitaires suisses
Les projets de mise en œuvre de l'infrastructure (financés notamment par les accords de collaboration) ont pour objectif de créer l'infrastructure de base nécessaire pour rendre les données relatives à la santé FAIR* au niveau national. La mise en place de systèmes de gestion des données cliniques interopérables entre les établissements de santé axés sur la recherche est une condition préalable au succès de l'initiative.
Début 2018, SPHN et les cinq hôpitaux universitaires ont signé des accords de collaboration pour la mise en place de systèmes interopérables de gestion des données cliniques à des fins de recherche. Chaque institution a été soutenue à hauteur de 3 millions de francs sur une période de trois ans, à condition que des jalons spécifiques et communs aux cinq hôpitaux soient atteints. Ainsi, les fondations ont été posées pour une coopération étroite entre le SPHN et les hôpitaux dans le cadre de l'initiative.
Le bilan des activités du SPHN à la fin de 2020 a montré que les hôpitaux avaient fait de grands progrès dans la mise en place de systèmes de gestion des données. Cependant, l’application des directives techniques, éthiques et juridiques, qui diffère d’une région à l’autre, continue d'entraver l'accessibilité et l’utilisation de ces données cliniques de routine à des fins de recherche. Au cours de la deuxième phase de financement 2021-2024, le SPHN devrait donc se concentrer encore d'avantage sur les buts communs et la création d'un cadre légal et réglementaire facilitateur entre le SPHN et les hôpitaux, basé sur le concept d'un réseau de partenaires de confiance. L'interopérabilité et la durabilité de l'infrastructure seront les principaux objectifs des nouveaux accords de collaboration.
Afin de poursuivre la collaboration réussie pour le développement de systèmes de gestion de données cliniques interopérables (Clinical Data Warehouse, CDW), le SPHN et les hôpitaux ont renouvelé les accords jusqu'en 2024. Outre le travail sur les CDW, les accords de collaboration aideront les hôpitaux à atteindre les objectifs d'interopérabilité convenus conjointement et à échanger des données pour des projets de recherche dans le respect des exigences légales et réglementaires et des meilleures pratiques. Un groupe de travail SPHN-unimedsuisse spécialement créé à cet effet ainsi que le HIT-STAG ont joué un rôle déterminant dans l'élaboration conceptuelle et la mise en œuvre pragmatique des nouveaux accords. Ces derniers sont désormais formulés de manière plus concrète, voire contraignante, avec des jalons annuels, un suivi commun et une mise à jour régulière des objectifs.
* The FAIR principles require that data are Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable. Sensitive health data cannot be openly accessible to third parties, but taking regulatory requirements into account, the data should be FAIR – also with reproducibility and sustainability in mind. The main goal of the FAIR principles is the optimal preparation of research data for reuse by humans and machines.
Veuillez consulter la page en anglais ici pour plus d'informations détaillées sur les jalons annuels des accords de collaboration.